Zorgen voor een demente ouder

'Elke keer neem ik afscheid van een ander stukje van haar'

Zestien jaar geleden zagen John Miltenburg (65) en zijn zussen bij hun moeder (91) de eerste verschijnselen van dementie. Na een lang en moeilijk proces werd ze negen jaar geleden opgenomen in een verpleeghuis. ‘Af en toe zijn er gouden momentjes.’ Het persoonlijke verhaal van John.

De weg kwijt

‘Eigenlijk begon het bij mijn moeder al langzaam mis te gaan na de dood van mijn broer, in 1992. Hij had HIV en wilde geen – toen nog – experimentele medicijnen slikken. Hij koos zelf voor de dood. Dat was een heel grote klap, waar ze nooit overheen is gekomen. Een paar jaar later overleed mijn vader. Terugkijkend heeft ze waarschijnlijk in die jaren depressieve klachten ontwikkeld, die ongemerkt overgingen in symptomen van dementie. Zestien jaar geleden werden mijn twee zussen en ik voor het eerst een paar keer gebeld door mensen uit de buurt. Ze hadden mijn moeder op straat opgevangen. Ze was helemaal de weg kwijt en kon haar huis niet meer vinden.’

Ingewikkeld

‘Maar er waren meer signalen. Ook viel ze in die periode enorm af, terwijl ze bleef beweren “goed te eten”. In haar huis vonden we briefjes op de gekste plaatsen, om haar aan allerlei dingen te herinneren. Maar als we er iets van zeiden, ontkende ze heftig dat er iets mis was. Heel ingewikkeld. Want mijn moeder was altijd een vrouw waar we tegenop keken. Die respect afdwong en altijd gelijk had. Nu moesten we opeens tegen haar ingaan en beslissingen nemen over haar. Onze verhouding ging totaal op de schop.’

Trots

‘Zo ging het een aantal jaren door, met vallen en opstaan en met de nodige spanningen. Ze protesteerde hevig, als we ons met haar bemoeiden. We kwamen om de beurt dagelijks bij haar om de situatie in de gaten te houden. Ook kwam er regelmatig thuiszorg. Toen kwam de desastreuze dag dat ze uitgleed op straat en haar heup brak. Ze is zelf nog naar huis gestrompeld en in bed gaan liggen. Pas de volgende ochtend belde ze één van mijn zussen, die meteen een ambulance alarmeerde. Omdat de trap te smal was, moest ze met een brancard uit het raam worden getild, terwijl de hele straat uitliep. Dat moet ze vreselijk hebben gevonden. Ze had altijd haar trots. “Als de buren er maar niks van vinden.”’

Afscheid nemen

‘Mijn moeder weet al jaren mijn naam niet meer. Toch zie ik haar ogen oplichten als ik binnenkom. Echt contact krijgen is moeilijk. We drinken wat in het restaurant beneden en maken een klein wandelingetje; dan wijs ik naar een bloem of een vlinder en zie haar opfleuren. Ik zing, soms met mijn kleinkinderen, een oud kinderliedje voor haar en ze zingt moeiteloos de woorden mee. Dat zijn gouden momentjes. Van haar vroegere strenge en kritische karakter is niets meer over. Ze is heel lief geworden. Maar ze gaat wel langzaam iets meer dood. Het is een heel geleidelijk stervensproces. Elke keer als ik haar zie, moet ik weer afscheid nemen van een ander stukje van haar.’

De cirkel is rond

‘Geleidelijk aan zie je haar wegglijden. Dat doet pijn, maar toch herken ik nog altijd iets in mijn moeder. Een blik, een gebaar. En het klinkt misschien gek, maar de ziekte van mijn moeder heeft me ook iets gebracht. Het contact met mijn zussen is hierdoor intensiever geworden. We hebben deze klus samen geklaard en dat hebben we goed gedaan. Daar mogen we echt trots op zijn. De cirkel is mooi rond nu, vind ik. Mijn moeder heeft voor ons gezorgd, nu zorgen wij voor haar. Het voelt niet als een zware last. Dit hoort ook bij het leven.’